La vida segueix amb HDC

ESTRENA DEL DOCUMENTAL
“LA VIDA SEGUEIX AMB HDC”

Dissabte 19 d’agost, a les 6 de la tarda
al Cinema-Teatre Els Til·lers de Sort
Passeig dels Til·lers – Sort (Google Maps)

Organitza: Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Completa (HDC)

Documental La vida segueix amb HDC (2016)
De Lambert Botey
i Luisa Martínez Colom

El Cinema-Teatre Els Til·lers de Sort acollirà el dissabte 19 d’agost a les 6 de la tarda (18h) l’estrena del documental La vida segueix amb HDC, una producció de l’associació La Vida con Hernia Diafragmática Congénita (HDC), Alfredo Fernández García, Casa Macareno de Malmercat i Casa Birbe de Llagunes. La trobada comptarà amb la participació de l’Ajuntament de Sort, de Lambert Botey, director del documental, i de Luisa Martínez, de Casa Macareno.

El projecte

Aquest projecte busca donar visibilitat a la malaltia rara hèrnia diafragmàtica congènita, una anomalia en la formació del diafragma que provoca la pujada dels òrgans abdominals a la zona toràcica, i impedeix el desenvolupament correcte dels pulmons. Afecta un cas per cada 2000-4000 naixements i l’índex de supervivència en néixer és al voltant del 50%

Sinopsi

La vida segueix amb HDC comparteix la història de set nens: Saúl, Félix, Elena, Mateo, África, Laura i Roc. A través dels testimonis de l’equip mèdic de l’Hospital Sant Joan de Déu i Vall d’Hebron i dels pares es descobreix el camí d’aquestes famílies: el diagnòstic, les diferents cirurgies, les possibles seqüeles de la malaltia i del tractament, com afecta al nucli familiar, el futur incert dels nens i els avenços que s’estan desenvolupant en el tractament d’aquesta malaltia rara.

Associació La Vida con Hernia Diafragmática Congénita (HDC)

L’Associació La vida con HDC està formada per un grup de mares i/o pares, amb fills/es, que han patit hèrnia diafragmàtica congènita en néixer. Acaben de néixer com a associació, i segons ells mateixos diuen

«encara fem servir bolquers, aprenem a menjar, uns dies avancem, altres no tant. Però lluitem cada dia per progressar i fer-nos molt forts. I res ni ningú ens farà aturar perquè volem viure amb una il·lusió. Som una associació sense ànim de lucre. Tota la nostra recaptació és amb la finalitat de donar suport a la investigació i tractament de la HDC. Organitzem esdeveniments solidaris amb aquesta finalitat. Volem donar a conèixer aquesta malaltia a la societat, institucions i centres sanitaris mitjançant xerrades, fullets i xarxes socials. El grup de suport a noves famílies és la nostra aposta més forta en aquest moment, per acompanyar i solucionar dubtes durant l’embaràs, l’UCI i els primers anys.»

L’associació La Vida con HDC és l’única del seu tipus a l’estat.

+info https://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/
i podeu contactar amb secretaria@lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org

 

 

0 Comments

There are no comments yet

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Back to top